Relato de una estudiante de 2º año, cursando Humanismo Médico I
Conocí a esta paciente en mi primera clase de técnicas básicas 2, era una mujer joven, 37 años de edad, casada, madre de dos hijos pequeños, jubilada, debido a que su enfermedad (vasculitis) le impedía desempeñarse en el ámbito laboral, ya que debía ser internada con una regularidad que a muchos les sorprendería. Estaba a la espera de una medicación que aún no había sido utilizada en Uruguay. Esta medicación no solo implicaba para ella una bocanada de esperanza, sino que también era lo último que medicamente le podían ofrecer, porque los otros tratamientos no estaban ni cerca de revertir su condición, ni siquiera de generarle un poco de alivio, el cual ella tanto anhelaba. Pero, para poder comenzar a tratarse con él, sus análisis debían dar negativo, y así fueron.
Ese día tuve la suerte de presenciar como mi profesor le daba la noticia de que iba a poder comenzar a tratarse. Sin pensarlo, al momento de develar la noticia, mis ojos se voltearon hacia su esposo. Pude notar como sus ojos se enrojecían, claramente estaba tratando de aguantar su llanto, pero se lo notaba emocionado, más bien aliviado. Enseguida, me enfoque en ella, quien dijo “¡qué alegría!”.
Vi como su cara cambio de un momento a otro y a pesar del dolor (que claramente estaba sufriendo) fue capaz de sonreír de oreja a oreja, y fue ahí que dijo una frase que hasta el día de hoy retumba en mi cabeza “lo único que me queda es pelearla y pelearla…y no lo voy a dejar de hacer”. Esta mujer a pesar de no sentir ambas piernas, de tener más de 30 cortes en su cuerpo, los cuales se abrían constantemente, de ver doble y tener su mano y antebrazo izquierdo paralizado (sumamente lesionada y imitada a esa edad tan joven y con hijos), se las arreglaba para mantenerse positiva, y dibujar. Esos mismos dibujos, los cuales tuve el agrado de ver, tenían una calidad impecable, difícil de creer que los hacía con una sola mano, y más sorprendente fue al descubrir que el que estaba sobre su cama, era un regalo para su doctora tratante.
Instantáneamente que se nos planteó este trabajo, pensé en ella, y en lo mucho que me gustaría poder entablar una conversación más allá de su cuadro clínico. Logre hacerlo, y debo decir que fue una experiencia que volvería a repetir. El día que la volví a ver, ya estaba recibiendo el tratamiento, el cual estaba mostrando grandes cambios en ella, estaba a un día de ser dada de alta, por lo que estaba en aislamiento protector, para evitar cualquier tipo de imprevisto que pudiera retrasar su tan esperada salida del sanatorio. Luego de hacerle preguntas sobre su condición, me le acerque y simplemente le pregunte “¿Cómo estás?”, a lo cual ella respondió que se sentía mejor, pero pude apreciar el cansancio que se escuchaba en su voz, el cual intento esconder con una sonrisa. Se encontraba muy agradecida con el tratamiento que estaba recibiendo, pero más aún, se la veía feliz y entusiasmada porque iba a recibir el alta. Llevaba más de dos meses internada, me contó que fue diagnosticada hace 9 años, y dijo que, a pesar de eso, aún no sabe cómo convivir con la enfermedad. Expresó que generalmente eso le causa estrés o rabia, y que, si no fuera por el soporte que le daba su familia, no hubiera salido adelante, ya que ella no solo peleaba por sí misma, si no por ver crecer a sus hijos, y poder compartir más momentos junto a su esposo y seres queridos.
Esta paciente es una persona sumamente simpática, que a pesar de todo lo que sufre no tuvo problema en recibirnos siempre con una sonrisa. A pesar de su buena voluntad, lamentablemente tuvo malas experiencias dentro del sanatorio, ella misma dijo, que,“los cuento con los dedos de una mano a los que me trataron bien acá” Me contó que la acusaron de autolesionarse, ya que al parecer un enfermero/a la vio en el momento que lo hacía, lo que termino en consultas con la psiquiatra. La note sumamente indignada ante este asunto, su mismo esposo comento que se puso a pensar si era posible, pero vio que no lo era, ya que ella únicamente tiene la mano derecha en total funcionamiento, y era justo de ese lado que la vieron lastimándose.
En ese momento me puse a pensar, en el sufrimiento que seguramente paso a lo largo de esos 9 años y si era necesario hacerla pasar por esa situación, el acusarla con que, esas heridas que le estaban impidiendo ver a sus hijos y estar en su casa, habían sido obra de ella misma. ¿Por qué tuvieron que agregarle más a lo que ya estaba viviendo? La verdad, sigo sin poder encontrar una respuesta a eso, lo único que sé, es que me genero impotencia, y me hizo preguntarme las intenciones de aquellos que dicen ser profesionales de la salud.
Su perseverancia y voluntad me impacto. Me asombra como a pesar de estar tan enferma, nunca se rindió, y se mantuvo bastante firme en eso, mientras que nosotros nos agarramos una gripe, y sentimos que el mundo se nos viene abajo, nos cuesta levantarnos y generalmente nos malhumoramos. Me genera un sentimiento extraño en el pecho cuando pienso esto.Por más que trate, no puedo imaginarme lo que debió sentir cuando toda su vida de golpe se vino abajo, y más me cuesta imaginarme como hace para juntar toda esa fuerza (si me preguntan a mí, sobrehumana) para afrontar el día a día.
Recibió un tratamiento con una medicación totalmente nueva en el país, se puede decir que es una pionera dentro del mismo.
Me dijo que obviamente tenía miedo, pero sabía que era su última oportunidad. A pesar de esto, les permite a los doctores documentar cada paso, cada foto de sus heridas, para que, si en algún momento alguien se encuentra en la misma situación que ella, sean capaces de ayudarlos. Me conto que una vez le den el alta, va a comenzar a asistir a un grupo de autoayuda contra enfermedades raras, en el cual espera poder, “no solo sanar mis heridas físicas, si no que las mentales también”. Ese día, antes de salir de la habitación, me di vuelta a mirar su caja de espuma plast, que contiene todos sus lápices y materiales de dibujo, y no pude evitar sonreír. Yo también dibujo, y puedo entender lo que seguramente signifique cada trazo que da sobre la hoja, lo mucho que debe de poner de ella en cada idea que retrata, y lo feliz que debe sentirse una vez ve finalizada su obra.
Este trabajo me dejo con ganas de mas, de poder conversar de esta manera con más pacientes, ya que yo creo que la medicina no solo es ser el medico más brillante, el que acierte mas diagnósticos, si no el poder sentarte y conversar con la persona que se tiene en frente, el poder indagar en sus preocupaciones y sentimientos, involucrarnos con ellos de una manera adecuada, para de verdad poder sanarlos.
Devolución
Acabo de leer tu relato de la entrevista y me ha parecido muy bueno, muy sentido y hecho a conciencia. Realmente veo que te comprometiste con la tarea.
Al inicio nos das un panorama de quien es la persona con quien dialogas, su situación de mujer joven y madre. Portadora de una enfermedad crónica que le ha provocado lesiones importantes a nivel de más de un sistema (afectación microvascular sistémica de origen inmune que se manifiesta a nivel de piel, partes blandas, y deduzco que también una afectación neurológica – quizá periférica - por la paresia tan marcada del brazo izquierdo. Además del compromiso general: astenia, decaimiento). Es importante lo que señalas acerca de su enfermedad invalidante crónica. Las enfermedades crónicas además de un sufrimiento prolongado (y a veces sin retorno) producen una modificación de la vida y del plan de vida de los pacientes. Los obligan a una adaptación difícil que tu entrevistada no ha logrado aún: ella se resiste a aceptar la situación. Esto aunque parezca negativo, pues la adaptación la ayudaría a ajustar su vida a sus posibilidades y disminuir la angustia, tiene posiblemente un efecto positivo en su fuerza de lucha, en esa rebeldía que muestra y esa esperanza (que en un momento es grande porque tu anotas "bocanada de esperanza") de mejorar. Su postura y su empeño en luchar y curar se aprecia también en que disimula su agotamiento con una sonrisa: aún tiene fuerzas para manifestar una emoción positiva ante el dolor (resiliencia)
Tu narración nos comunica muy bien sentimientos de la paciente: alternativamente rabia y alegría y también emociones de su esposo (fenómenos a nivel del cuerpo pues se le enrojecen los ojos).
Tu sentiste impotencia ante actitudes agresivas de algún personal asistencial para con la enferma.
Esta mujer joven se las arregla como tú dices para crear aún en medio del sufrimiento. ¡Y no crea cualquier cosa, crea belleza! Es muy lindo que coincida contigo en eso y que ambas dibujes. Cuando uno crea en el campo del arte (aunque sea creación modesta) está buscando incursionar en el ámbito inmaterial de lo bello, de aquello que no se compra con dinero y que expande su mundo. A la vez está sacando formas, líneas, imágenes, colores, sonidos, movimientos, de su interior profundo y los está poniendo en el mundo exterior para poder verlos mejor, quizá comunicarlos, y confirmar un significado que de otra forma permanecería oculto (críptico).
La paciente es también tu "maestra" pues te enseña o te confirma a ti, futura médica, que " deben curarse las heridas del cuerpo y también las del alma".
Me alegra mucho de la consecuencia positiva de esta experiencia para ti y que te haya generado ganas de hacer lo mismo con más pacientes pues "hay que involucrase con el paciente para conocer sus preocupaciones y sentimientos"